Cláudia Rodrigues pretende lançar site...

A actriz Cláudia Rodrigues compareceu no Fashion Mix, no Rio de Janeiro, na passada quarta-feira 28 de Outubro, para participar num desfile de beneficiência a favor do Retiro dos Artistas. A actriz conversou com a imprensa e comentou sobre a causa nobre do evento: “Ajudar ao próximo não tem preço.”

Cláudia Rodrigues que descobriu há cerca de três anos que sofre de esclerose múltipla, contou que em breve colocará no ar um site sobre o assunto: “Quero falar sobre o assunto e ajudar as pessoas que sofrem com esse problema.”

Mais uma iniciativa para ajudar e amparar todos aqueles que sofrem com esta doença.

Será que poderá existir um futuro intercâmbio entre o nosso blogue e o site da Cláudia?

Quando é que organizarão eventos destes em Portugal

Uma palestra de extremo interesse para todos aqueles que vivem de perto com os portadores de EM...

Aconteceu neste sábado (24), em Campinas, a palestra "A sexualidade na esclerose múltipla" que é destinada a pacientes, amigos e familiares de portadores da doença.

O encontro acontece sob a coordenação da palestrante Mariana Machado e o evento acontece em parceria com o Grupo de Portadores de Esclerose Múltipla de Campinas e Região (GEMC), a partir das 15h, na Rua Patrocínio do Sapucaí, 399, Jardim Flamboyant.

A esclerose múltipla atinge jovens adultos na faixa etária de 20 a 40 anos, na proporção de duas mulheres para cada homem. Trata-se de uma doença que afeta o sistema nervoso central, com ativação de elementos do sistema imunológico do paciente contra suas próprias estruturas. As causas ainda são pouco conhecidas, mas estudos recentes sugerem a existência de uma predisposição genética, associada à influência de fatores ambientais.

Segundo a Federação Internacional de Esclerose Múltipla, existem cerca de 2,5 milhões de pacientes em todo o mundo. No Brasil, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), mais de 30 mil pessoas são portadoras da doença, sendo que desse total apenas cinco mil recebem tratamento adequado devido à demora no diagnóstico.

Serviço:

Data: 24 de outubro, sábado
Horário: a partir das 15h
Palestra: “A sexualidade na Esclerose Múltipla”
Local: Rua Patrocínio do Sapucaí, 399, Jardim Flamboyant.
Público: Portadores de esclerose múltipla, amigos e familiares.
Telefone para informações: 0800-7020605
Participação gratuita

Fonte: http://eptv.globo.com/noticias/noticias_interna.aspx?275294

Uma descoberta enconrajante.

Vejam este site (http://pt.euronews.net/2009/09/16/janela-de-esperanca-para-doentes-com-esclerose-multipla/) que para além desta notícia que passo a transcrever, tem um pequeno vídeo de 2 minutos muito elucidativo.

"Uma descoberta encorajante pode vir a reduzir casos severos de esclerose múltipla – uma doença neurológica crónica com incidência em mulheres e em tipos genéticos caucasianos, e que afecta milhares de pessoas na Europa.
A patologia define-se pela destruição da mielina, camada isoladora que protege as fibras nervosas, afectando a transmissão de mensagens entre o sistema nervoso central e o resto do corpo.

Os cientistas não falam em cura e sublinham que podem passar-se dez anos até que uma nova geração de fármacos seja criada para combater a doença. A equipa de especialistas da Universidade de Bristol, no Reino Unido, tem-se desdobrado em testes em animais. É a que mais avanços tem registado nesta área.
O grupo descobriu que uma proteína presente no cérebro – a galanina – que é um neuropeptídio, em grandes quantidades protege os sistemas nervosos central e periférico. Pelo menos dos ratos induzidos com a doença.

David Wynick, especialista em Medicina Molecular, afira: “Medimos os níveis de galanina nos cérebros de doentes que morreram com esclerose múltipla e induzimos a doença nos ratos. Os níveis de galanina, tal como também acontece nos casos de Alzheimer, aumentam nos doentes com esclerose múltipla. Agora sabemos que esse aumento é um bom sinal. Elevados níveis de galanina nos cérebros dos ratos protegem-nos totalmente da doença. Torna-se impossível induzir a esclerose múltipla. Os ratos sem galanina desenvolveram casos severos da doença e mais cedo..”

Os resultados obtidos pela equipa da Universidade de Bristol foram aplicados em tecidos de cérebros humanos afectados pela doença. A galanina raparou danos em doentes com níveis agudos da patologia. Trata-se de uma descoberta encorajante, mas os cientistas querem ser prudentes e garantem que há muito trabalho pela frente."

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Mais uma boa notícia...

É com grande prazer que coloco estas notícias aqui no blogue. Será que estamos perto da cura? Este inimigo invisível chamado "EM" que se cuide! Por isso a todos aqui vai o meu desejo: A medicina está a lutar contra esta doença. Lutem com todas as forças que tiverem (e se elas estiverem a faltar procurem-nas junto daqueles que vos amam que de certeza que as encontrarão novamente) e não desistam porque eu tenho a certeza que a doença não vos vencerá !!!!!


De acordo com o site rcm pharma ( http://www.rcmpharma.com/news/4495/51/Rebif%C3%82-diminui-significativamente-lesoes-da-Esclerose-Multipla.html), Rebif® diminui significativamente lesões da Esclerose Múltipla

"A Merck Serono, divisão da Merck KGaA, anunciou os resultados do ensaio clínico IMPROVE, segundo os quais o tratamento com Rebif®, 44 mcg, contribui para diminuir significativamente as lesões cerebrais causadas pela Esclerose Múltipla Recidivante, visíveis nas ressonâncias magnéticas. O IMPROVE (Investigating MRI Parameters with Rebif® imprOVEd formulation Study), de 40 semanas, demonstrou uma redução de 69% do número de lesões cerebrais únicas combinadas activas (CUA) visíveis nas ressonâncias magnéticas de doentes com esclerose múltipla recidivante, após 16 semanas de tratamento com Rebif® (44 microgramas, três vezes por semana). Uma análise posterior revelou que este efeito positivo pode ser detectado às 4 semanas depois do início do tratamento. O número decrescente de lesões cerebrais manteve-se ao longo das 40 semanas de duração do estudo. Os resultados preliminares de 16 semanas demonstram também uma redução de 58% na taxa de surtos, em comparação com o placebo. “O estudo IMPROVE confirma a consistência do perfil de segurança do Rebif®, ao mesmo tempo que demonstra evidência do seu efeito positivo desde o início do tratamento, visíveis na Ressonância Magnética em doentes com Esclerose Múltipla”, segundo Dr. Nicola Di Estafano, Professor of Neurology, Department of Neurological and Behavioural Sciences, University of Siena, em Itália, Investigador Principal do estudo. A análise às 40 semanas demonstra que os doentes aos quais foi administrado inicialmente o placebo e que mudaram para a toma do Rebif®, à 16ª semana de estudo, revelaram também uma diminuição estatisticamente significativa no número de lesões únicas combinadas activas (CUA) (objectivo secundário do estudo). O perfil de segurança do Rebif® é consistente com o já conhecido, não tendo sido detectadas neste estudo eventos adversos inesperados.O IMPROVE é um ensaio clínico de fase IIIb, aleatório, duplamente cedo e controlado com placebo, para avaliar a eficácia, segurança e tolerabilidade do Rebif® em doentes com Esclerose Múltipla recidivante, com sinais de patologia activa. No âmbito deste estudo, 180 doentes foram randomizados na proporção de 2:1 para receber 44 microgramas de Rebif®, por administração subcutânea, três vezes por semana, ou um placebo, durante um período inicial de 16 semanas. Ao final da fase inicial do tratamento, o grupo de doentes do grupo de placebo passou a receber o tratamento com Rebif®, durante as restantes 24 semanas. Os doentes colocados no grupo com Rebif® no início do estudo, continuaram a receber o tratamento por um período adicional de 24 semanas. A duração total do período de tratamento foi de 40 semanas. O objectivo principal do estudo foi avaliar o número de lesões únicas combinadas activas (CUA) visíveis nas ressonâncias magnéticas, ao fim de 16 semanas de tratamento com Rebif®, em comparação com o grupo de placebo. O objectivo secundário foi avaliar o número de lesões CUA visíveis nas ressonâncias magnéticas, durante o período duplamente cego (semanas 1 a 16), em comparação com o período seguinte (semana 17 a 40) em doentes randomizados inicialmente no grupo de placebo. O Rebif® (interferon beta-1a) é uma terapêutica imunomoduladora para o tratamento da Esclerose Múltipla recidivante. Foi aprovado na Europa, em 1998, e nos EUA, em 2002, e está registado em mais de 80 países de todo o mundo, com eficácia comprovada na diminuição da progressão da incapacidade, redução da frequência dos surtos e diminuição da área e actividade das lesões nas ressonâncias magnéticas. Está disponível em formulações autoinjectáveis de 22 e 44 mcg".

Mais uma boa notícia no combate a esta doença

De acordo com o site RCM Pharma (http://www.rcmpharma.com), testes efectuados demonstram a eficácia do medicamento TYSABRI® no tratamento da esclerose múltipla. Eis a notícia:

"A Biogen Idec e a Elan Corporation apresentam, esta sexta-feira, no 25.º Congresso do Comité Europeu para o Tratamento e Investigação em Esclerose Múltipla (ECTRIMS – 9 a 12 de Setembro), novos dados sobre o potencial do TYSABRI® (natalizumab) na redefinição do sucesso do tratamento da esclerose múltipla (EM). Estes dados partiram de estudos observacionais e de uma análise retrospectiva da fase III do estudo AFFIRM, pode ler-se no comunicado enviado pelas empresas.

Os dados revelam que o TYSABRI® melhora significativamente as capacidades físicas e cognitivas dos doentes com EM, através da utilização do Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC), nos doentes envolvidos no estudo AFFIRM; promove a regeneração ou estabilização da bainha da mielina, cuja destruição é responsável por diversos sintomas nestes doentes, tal como avaliado através de técnicas avançadas de RMN; e melhora, de um modo geral, a qualidade de vida dos doentes.
Para Michael Panzara, vice-presidente e responsável do Departamento Médico de Neurologia da Biogen Idec, “os doentes com EM devem esperar mais da sua terapêutica e estudos como estes demostram o potencial do TYSABRI® em satisfazer as suas expectativas”. “Os dados apresentados no ECTRIMS mostram mais uma vez que TYSABRI pode conduzir a melhorias num vasto leque de sintomas físicos e cognitivos”.
Já o presidente da Elan Corporation, Carlos Paya, sublinha que ”o forte perfil de eficácia demonstrado nos ensaios clínicos com TYSABRI® foi reforçado através destes e outros novos dados, apresentados no Congresso”. E acrescenta: ”o TYSABRI® é o primeiro medicamento aprovado para o tratamento da EM com evidência científica que sugere que alguns sinais de progressão da doença podem ser travados, quer sejam avaliados através de medidas clínicas, radiológicas ou através dos resultados reportados pelos próprios doentes”.

TYSABRI® melhora, significativamente, as funções físicas e cognitivas
A análise post-hoc do estudo de fase III AFFIRM foi conduzida utilizando a escala MFSC, com o objectivo de avaliar os efeitos do TYSABRI® na redução do grau de incapacidade dos doentes.
Os resultados mostraram que o TYSABRI® aumentou significativamente a proporção de doentes que melhorou o tempo de caminhada, o tempo de execução do teste dos nove buracos e pinos e que acertou em mais respostas no teste de adição, comparativamente com placebo.
O efeito do TYSABRI® permaneceu significativo no T25FW, 9-HPT e PASAT-3 quando a melhoria foi definida como uma mudança positiva vs. baseline sustentada em, pelo menos seis, sete ou oito de dez visitas de estudo planeadas.
Segundo Frederick E. Munschauer, professor na University of New York at Buffalo, nos Estados Unidos, “estes dados sobre a capacidade de TYSABRI em melhorar as funções física e cognitiva representam um novo paradigma para redefinir o sucesso das terapêuticas da EM”.
TYSABRI® estabiliza e restaura a bainha da mielina
Novos resultados de um estudo mostram que TYSABRI® promove a regeneração e estabilização da bainha da mielina tal como demonstrado através da avançada técnica imagiológica “Voxel-Wise”, em comparação com doentes tratados com interferão beta-1a IM e com indivíduos saudáveis. No estudo foram seguidos durante 12 meses, 77 doentes tratados com TYSABRI® e 21 doentes com interferão beta-1a IM, bem como 17 voluntários saudáveis de ambos os sexos.
Verificou-se que TYSABRI® promoveu, de forma significativa, a reconstituição da bainha da mielina, quando comparado com os doentes tratados com interferão beta-1a IM e com os voluntários saudáveis.
Não foram registadas diferenças significativas quanto ao decréscimo do volume de substância branca aparentemente normal quando avaliada pela técnica “Voxel-Wise” entre os doentes tratados com TYSABRI® e os voluntários saudáveis. Os doentes com EM surto-remissão apresentaram, com ambas as terapêuticas, um superior potencial de remielinização e um menor grau de desmielinização do que os doentes com EM secundária progressiva.
Melhoria do bem-estar físico e psicológico com TYSABRI®

Um estudo observacional e longitudinal de um ano (actualmente a decorrer) irá avaliar os resultados de saúde reportados pelos doentes, antes do tratamento com TYSABRI® e após a 3.ª, 6.ª e 12.ª perfusão. A Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) será utilizada para avaliar o efeito deste medicamento na qualidade de vida dos doentes.
Após um período de seis meses, o estudo mostrou que os doentes tratados com TYSABRI® experienciaram melhorias consistentes ao nível do seu bem-estar físico e psicológico, o que sugere que TYSABRI® pode melhorar, globalmente, a qualidade de vida dos doentes com EM.
O TYSABRI® já está aprovado em mais de 40 países. Está aprovado na União Europeia, para as formas surto-remissão de EM. De acordo com os dados do estudo AFFIRM, publicados no New England Journal of Medicine, após dois anos de seguimento, o tratamento com TYSABRI® levou à redução relativa de 68% da taxa anual de surtos, comparativamente a placebo, e reduziu o risco relativo de progressão de incapacidade em 42 a 54%."

Mais uma vez, uma palavra de esperança para todos os que se sentem mais desamparados: Não desistam !!!

Tabagismo acelera piora da esclerose múltipla

De acordo com estudo efectuado por Norte-Americanos, o consumo de Tabaco em portadores de EM pode piorar e acentuar os efeitos desta doença.

Fonte: Jornal da Manhã - JM News (http://www.uniad.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=1128:tabagismo-acelera-piora-da-esclerose-multipla-diz-estudo&catid=29:dependencia-quimica-noticias&Itemid=94)


O tabagismo pode acelerar a progressão da esclerose múltipla, concluiu um estudo publicado no "Archives of Neurology''. Essa é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central em adultos jovens.
Pesquisadores do Brigham and Women's Hospital, da Harvard Medical School e do Massachusetts General Hospital, em Boston (EUA), acompanharam 1.465 pacientes com esclerose múltipla por cerca de três anos. Em média, os participantes tinham 42 anos e apresentavam a doença havia 9,4 anos.
Pouco mais da metade (53,2%) nunca havia fumado, 29,2% haviam sido fumantes no passado e 17,5% eram fumantes ativos. A progressão da esclerose múltipla foi avaliada por meio de características clínicas e de exames de ressonância magnética.
Os resultados mostram que os fumantes sofriam de uma forma significativamente mais severa da doença no início do estudo e apresentavam mais a forma primariamente progressiva da doença, caracterizada por um declínio progressivo das capacidades neurológicas, em vez do tipo remitente-recorrente -ou surto-remissão.
Um grupo de 891 pacientes foi avaliado ainda em relação à taxa de conversão da forma de surto-remissão para secundariamente progressiva, declínio constante que ocorre a seguir.
Ao longo do estudo, 72 pacientes experimentaram essa progressão -que foi mais rápida em fumantes atuais comparados com os que nunca fumaram e similar entre ex-fumantes e os que nunca fumaram.
Para Antonio Pereira Gomes Neto, vice-coordenador do Departamento de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia e coordenador do Centro de Atenção ao Paciente Portador de Esclerose Múltipla da Santa Casa de Belo Horizonte, trata-se de um estudo grande, feito por um serviço médico importante e publicado em uma revista respeitada, mas que não é definitivo.

"É um trabalho a ser olhado com carinho, porque é provável que as substâncias tóxicas do cigarro contribuam para o agravamento da esclerose múltipla, mas não significa que o cigarro tenha uma influência definitiva'', afirma. Ainda assim, ele acredita que todos os médicos devem avisar seus pacientes fumantes que têm a doença sobre a descoberta.
Para o neurologista Rodrigo Barbosa Thomaz, do hospital Albert Einstein e do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo, o cigarro pode contribuir para acelerar a transição entre as duas fases da doença, mas não isoladamente.
"Mais estudos precisam ser realizados para comprovar essa hipótese. Existem outros fatores inerentes ao paciente e à doença em si que contribuem para que a transição seja mais rápida'', afirma.

Jornal da Manhã.

Um Exemplo a Seguir... Portador de esclerose múltipla defende tese de Doutoramento

Sandra, como vês, tudo é possível... Aposta nisso, tenho a certeza que tu também consegues


Fonte: Destak/Lusa

Um portador da doença de esclerose múltipla vai defender tese de doutoramento na Universidade do Minho, demonstrando, assim que "é possível vencer barreiras", disse hoje fonte da Associação "Todos com a esclerose múltipla".

A vice-presidente do organismo, Conceição Azevedo, adiantou à agência Lusa que a doença "não o impediu de fazer o doutoramento mas, muito provavelmente, atrasou a conclusão da tese em relação a um indivíduo saudável, devido a efeitos como a fadiga e à necessidade de fazer fisioterapia".
A Associação louva "a compreensão dispensada pelo Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade que soube compreender a doença, isto é, a fadiga crónica do doutorando, ajudando-o em factores como a atribuição do horário".
"Muitas instituições (inclusive publicas) não têm tido a mesma atenção. Por vezes 20 minutos chegam para se recompor. Será que todos os dirigentes têm esta abertura?", pergunta.
E acrescenta: "Quantos, nos seus postos de trabalho, ficam penalizados por serem vítimas desta doença. Muitos são prejudicados nas suas notas de avaliação por terem esclerose múltipla, pois, muitas vezes, são obrigados a faltar por motivos da doença ou apoio médico".
O futuro "doutor", sócio nº1 e presidente da assembleia-geral da Associação, vai defender tese de doutoramento a 17 de Julho com o título: "Um Sistema de Apoio à Decisão Baseado em Optimização para o Planeamento da Auto-promoção de uma Estação de Televisão".
A esclerose múltipla é uma doença crónica, auto-imune, de causa ainda desconhecida, lenta e progressiva, que ataca o sistema nervoso central.
Na esclerose múltipla, os axónios (prolongamento dos neurónios, responsáveis pela condução dos impulsos eléctricos) e as bandas de mielina (rodeiam algumas fibras nervosas, fazendo com que tenham uma condução de impulsos nervosos mais rápida) encontram-se lesados, interrompendo a condução eléctrica e originando paralisia ou perda de funções corporais.
A doença deteriora o estado geral do paciente, provocando fraqueza muscular, rigidez articular, dores articulares e descoordenação motora, causando ao doente dificuldades para realizar vários movimentos com os braços e pernas, perda do equilíbrio em pé, dificuldade para andar, tremores, e formigueiro em partes do corpo.
A fadiga é um dos mais frequentes sintomas e incapacitantes na esclerose múltipla, atingindo cerca de 85% dos pacientes, sendo um dos poucos sintomas clínicos que pode ser previsto.
Em alguns casos, pode causar insuficiência respiratória, incontinência ou retenção urinária, alterações visuais graves, perda de audição, depressão e impotência.

Uma boa inicitaiva...

Romero Britto, famoso artista plástico, escolheu um Bentley Continental GT para tela. O resultado será apresentado em Berlim, na próxima exposição do artista, apelidada «Come to my World»O famoso artista plástico Romero Britto vai apresentar na sua exposição, apelidada «Come to my World», em Berlim, um Bentley Continental GT decorado com motivos alegres e animados. No capot dançam pequenas estrelas, rabiscos, símbolos e uma flor de grandes dimensões, as portas são adornadas por figuras que lembram grafismos de cartoons.

A Bentley doou o Coupé concretamente para a exposição «Come to my World», que Britto vai apresentar no Automobil Forum Unter den Linden, em Berlim. O «Britto-Bentley» será leiloado a favor da Fundação Nathalie Todenhöfer para a esclerose múltipla e da Best Buddies, uma organização dedicada a melhorar a integração de pessoas com deficiências mentais na sociedade.

Fonte: Automotor

Pequena Homenagem para ti... (e para todos vós) (27/05/2009)

Dia 27 de Maio, dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Para todos os Heróis e Heroínas, aqui vai a minha singela mas sentida homenagem! Não percam a esperança e lutem... agarrem-se ao que mais têm de poderoso na vida e não desistam! Assim vencerão a doença!

A Sandra tem conseguido até agora e sei que ela não vai desistir. Quem convive de perto com ela sabe isso. Quem lhe dá carinho, atenção e amor todos os dias, também o sabe. Eu posso não estar lá todos os dias mas estou e estarei sempre a torcer por fora.
E sei que a Sandra pode até não vir a conseguir vencer esta doença mas também tenho a certeza que a doença também não a vencerá a ela. Força Sandra neste dia que o Mundo decidiu dedicar-te a TI e a todas as pessoas que diariamente lutam, tal como tu, contra este "inimigo" !!

João Faca, o ex-namorado mas sempre amigo, do fundo do coração.

27 de Maio - Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Por Jorge Azevedo (Médicos de Portugal)

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a única entidade nacional federada na Federação Internacional de Esclerose Múltipla, irá promover no próximo dia 27 de Maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), um vasto leque de iniciativas destinadas a despertar consciências e descodificar a patologia junto dos doentes portugueses, entidades oficiais, familiares e público em geral.
Às 9h30m um grupo de voluntários e associados irá distribuir informação sobre a esclerose múltipla no Metro do Marquês de Pombal, às 11h, no Hotel Fontana Park, serão apresentados os resultados do primeiro estudo sobre a EM efectuado à população portuguesa e às 14h, está agendada a visita de Tony Carreira à sede da SPEM para apadrinhar uma novo equipamento de fisioterapia que ensina a andar quem já perdeu ou está diminuído nesta faculdade. Este equipamento passará a estar disponível na Unidade de Neuroreabilitação da SPEM e destina-se a pessoas com sequelas motoras de doenças neurológicas como a EM, que caminham com dificuldade recorrendo a canadianas ou outros auxiliares de marcha e os que não conseguem sequer andar.
De acordo com Manuela Martins, Presidente da SPEM, "a nossa intervenção nas comemorações nacionais deste dia tão relevante para o doente, simboliza todo o trabalho desenvolvido e que virá a ser realizado no futuro, em prol dos doentes e suas famílias. Trata-se de um evento que apela a todas as sociedades civis, sem as fronteiras dos países, para a necessidade de participação de todos numa guerra que vai sendo progressivamente ganha".
A nível mundial são também muitas as iniciativas previstas para assinalar a nova efeméride. Os U2 irão oferecer a canção "Beautiful Day" para o novo documentário sobre a doença, duas mulheres americanas portadoras de EM esperam conseguir escalar o Monte Everest até ao Dia Mundial e a Sociedade de EM da Palestina inaugurará as suas primeiras instalações. Em Roma o jogador do Barcelona Leonel Messi e o treinador Josep Guardiola, enquanto embaixadores da Federação Internacional, caso ganhem a final da Liga dos Campeões Europeus contra o Manchester United, dedicarão também a vitória a todos os doentes.
Este Dia Mundial da Esclerose Múltipla, o primeiro a ser comemorado, é uma iniciativa da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF - http://www.msif.org/) e das Sociedades Nacionais de 51 países e chega a Portugal pela mão da SPEM e Biogen Idec, líder mundial na investigação e desenvolvimento de terapêuticas inovadoras para a área da esclerose múltipla.
A EM é uma doença que afecta actualmente cerca de 5 mil portugueses, sendo uma das patologias neurológicas mais comuns entre jovens com idades entre os 20 e os 30 anos. Frequentemente afecta pessoas no início das suas vidas produtivas, quando estão a pensar constituir família. Afecta duas vezes mais mulheres do que homens. Cerca de 60% das pessoas com diagnóstico de EM virá a sofrer de uma incapacidade a longo termo. Até ao momento desconhecem-se as causas e a cura da doença.
Trata-se de uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras. É uma doença que afecta mais de um milhão de pessoas em todo o mundo.

No Dia Mundial da EM haverá iniciativas nos seguintes países:
África do Sul, Alemanha, Argentina, Austrália, Áustria, Bahrein Barbados, Bélgica, Brasil, Canadá, China, Croácia, Chipre, Dinamarca, Emiratos Árabes Unidos, Equador, Eslováquia, Eslovénia, Espanha, Estados Unidos da América, Finlândia, França, Grécia, Holanda, Hungria, Islândia, Índia, Irão, Irlanda, Itália, Japão, Líbano, Luxemburgo, Malásia, México, Marrocos, Noruega, Palestina, Paquistão, Peru, Portugal, Reino Unido, República Checa, Roménia, Rússia, Sri Lanka, Suécia, Suíça, Tunísia, Turquia e Uruguai.

Doentes com esclerose múltipla acedem a aulas de ginástica

Ora aí está uma óptima iniciativa. Parabéns ao Holmes Place e à Merck Serono !!!!

Fonte: www.dn.sapo.pt (por Diana Mendes)

Os doentes com esclerose múltipla estão a ter acesso a aulas de ginástica especificamente adaptadas à sua patologia, no âmbito de uma parceria entre o Holmes Place e a Merck Serono.
O diagnóstico da doença significa desmotivação e um esquecimento da importância da actividade física. Porém, através de aulas bi-semanais, coordenadas por um técnico, estes doentes trabalham durante 60 minutos a postura e condição física, através de exercícios específicos. Podem participar nas aulas todos os doentes que mantêm autonomia.
O projecto Rebicare, da Merck Serono, pretende ser um apoio aos doentes. Marcado desde já pelas aulas de grupo específicas, o programa inclui também, numa primeira fase, um serviço de apoio de enfermagem.
O sucesso da iniciativa no health club de Miraflores foi essencial para alargar o serviço a outros clubes da cadeia de fitness, como os da Avenida da Liberdade, Constituição (Porto) e Estádio da Cidade (Coimbra), que já têm as aulas disponíveis.

Se no Brasil existe, porque não fazer o mesmo em Portugal?

Retirado do site O Povo online (http://www.opovo.com.br/saude/866658.html)

Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla acompanha 70 pacientes no HGF


O Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla do Hospital Geral de Fortaleza (HGF) funciona desde maio de 2008 e hoje acompanha 70 pacientes. Os atendimentos ocorrem sempre às quartas-feiras pela manhã. A equipe chefiada pelo neurologista Artur d'Almeida é composta ainda por oftalmologista, urologista, nutricionista, fonoaudiólogo,farmacêutica e enfermeira. A esclerose múltipla, muitas vezes, fica silenciosa. Por isso é importante ficar atento aos sintomas, que vem e vão. Sem o diagnóstico precoce, a doença pode comprometer a qualidade de vida dos portadores levando até à degeneração. No HGF, o tratamento é feito com medicamentos de alto custo que modulam a imunidade. Na rede complementar, o custo mensal de um paciente com esclerose múltipla chega a 7 mil reais mensais. Como se trata de uma doença com manifestação remitente-recorrente, o objetivo do tratamento é reduzir a possibilidade de um novo surto, de uma nova exacerbação da doença. Isso significa tentar aumentar o intervalo entre um sintoma e outro. Hoje, com a eficiência das medicações, os surtos são espaçados e se evita as degenerações. Se o doente apresentar mais do que duas manifestações clínicas por ano, se no período de seis meses a um ano entre dois exames, a ressonância magnética revelar número crescente de lesões novas, deve ser prescrito tratamento para controlar a imprevisibilidade da doença. Muitos pacientes chegam a declarar que se sentiriam menos abalados se soubessem que tinham uma doença de progressão lenta, mas que não lhes passasse a sensação de que "hoje estou bem, amanhã talvez não possa trabalhar ou não consiga ler nem escrever uma palavra sequer". Portanto, é a imprevisibilidade dos sintomas que ainda hoje determina a prescrição do tratamento, cujo objetivo é reduzir o impacto da recidiva na vida dos doentes. O Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla do Hospital Geral de Fortaleza (HGF) funciona desde maio de 2008 e hoje acompanha 70 pacientes. Os atendimentos ocorrem sempre às quartas-feiras pela manhã. A equipe chefiada pelo neurologista Artur d'Almeida é composta ainda por oftalmologista, urologista, nutricionista, fonoaudiólogo,farmacêutica e enfermeira. A esclerose múltipla, muitas vezes, fica silenciosa. Por isso é importante ficar atento aos sintomas, que vem e vão. Sem o diagnóstico precoce, a doença pode comprometer a qualidade de vida dos portadores levando até à degeneração. No HGF, o tratamento é feito com medicamentos de alto custo que modulam a imunidade. Na rede complementar, o custo mensal de um paciente com esclerose múltipla chega a 7 mil reais mensais. Como se trata de uma doença com manifestação remitente-recorrente, o objetivo do tratamento é reduzir a possibilidade de um novo surto, de uma nova exacerbação da doença. Isso significa tentar aumentar o intervalo entre um sintoma e outro. Hoje, com a eficiência das medicações, os surtos são espaçados e se evita as degenerações. Se o doente apresentar mais do que duas manifestações clínicas por ano, se no período de seis meses a um ano entre dois exames, a ressonância magnética revelar número crescente de lesões novas, deve ser prescrito tratamento para controlar a imprevisibilidade da doença. Muitos pacientes chegam a declarar que se sentiriam menos abalados se soubessem que tinham uma doença de progressão lenta, mas que não lhes passasse a sensação de que "hoje estou bem, amanhã talvez não possa trabalhar ou não consiga ler nem escrever uma palavra sequer". Portanto, é a imprevisibilidade dos sintomas que ainda hoje determina a prescrição do tratamento, cujo objetivo é reduzir o impacto da recidiva na vida dos doentes. O Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla do Hospital Geral de Fortaleza (HGF) funciona desde maio de 2008 e hoje acompanha 70 pacientes. Os atendimentos ocorrem sempre às quartas-feiras pela manhã. A equipe chefiada pelo neurologista Artur d'Almeida é composta ainda por oftalmologista, urologista, nutricionista, fonoaudiólogo,farmacêutica e enfermeira. A esclerose múltipla, muitas vezes, fica silenciosa. Por isso é importante ficar atento aos sintomas, que vem e vão. Sem o diagnóstico precoce, a doença pode comprometer a qualidade de vida dos portadores levando até à degeneração. No HGF, o tratamento é feito com medicamentos de alto custo que modulam a imunidade. Na rede complementar, o custo mensal de um paciente com esclerose múltipla chega a 7 mil reais mensais. Como se trata de uma doença com manifestação remitente-recorrente, o objetivo do tratamento é reduzir a possibilidade de um novo surto, de uma nova exacerbação da doença. Isso significa tentar aumentar o intervalo entre um sintoma e outro. Hoje, com a eficiência das medicações, os surtos são espaçados e se evita as degenerações. Se o doente apresentar mais do que duas manifestações clínicas por ano, se no período de seis meses a um ano entre dois exames, a ressonância magnética revelar número crescente de lesões novas, deve ser prescrito tratamento para controlar a imprevisibilidade da doença. Muitos pacientes chegam a declarar que se sentiriam menos abalados se soubessem que tinham uma doença de progressão lenta, mas que não lhes passasse a sensação de que "hoje estou bem, amanhã talvez não possa trabalhar ou não consiga ler nem escrever uma palavra sequer". Portanto, é a imprevisibilidade dos sintomas que ainda hoje determina a prescrição do tratamento, cujo objetivo é reduzir o impacto da recidiva na vida dos doentes.

Em termos de esforços no combate a esta doença, o Brasil é um dos países que tem estado na linha da frente. "Parabéns Brasil"... um exemplo a seguir por muitos outros países.

Doentes Brasileiros de EM "ganham" Novo Medicamento

Notícia retirada do "Portal Factor Brasil" (http://www.revistafator.com.br)

Especialistas internacionais no tratamento da esclerose múltipla realizaram palestras para 50 neurologistas brasileiros, no último sábado, em São Paulo, apresentando um novo medicamento, com maiores benefícios, para o tratamento da doença, que é auto-imune e acomete o sistema nervoso central. Vindos do Canadá e da Espanha, países que possuem importantes centros médicos para o tratamento da esclerose múltipla, os médicos Peter Rieckmann e Jaume Sastre-Garriga, explicaram a importância da nova droga, que acaba de chegar ao Brasil.
“Temos agora uma droga bem mais eficiente por ser menos imunogênica, com menos efeitos colaterais locais e, dessa forma, mais tolerada pelos pacientes”, explicou o Prof. Rieckmann, da Divisão de Neurologia do Centro de Pesquisas Cerebrais do Hospital da Universidade British Columbia, em Vancouver, Canadá, onde são atendidos anualmente cerca de 4 mil pacientes.
Para o espanhol Jaume Garriga, da Unidade de Neuroimunologia do Hospital Universitário Vall d`Hebron, em Barcelona, o ponto chave do novo medicamento – uma nova formulação de betainterferona 1 a – é a menor imunogenicidade. “Muitas pessoas desenvolvem anticorpos à própria droga, o que neutraliza o efeito do tratamento, ele fica menos eficaz. Com esta nova fórmula o tratamento será mais eficiente”, observa o professor. Em seu centro em Barcelona, são acompanhados regularmente 2.500 pacientes com esclerose múltipla.

Medicamento oral e diagnóstico por imagem - O evento do último sábado abordou ainda as dificuldades e importância em definir o diagnóstico correto, excluindo doenças que costumam ter sintomas parecidos, principalmente com o uso de exames de Ressonância Magnética por Imagens. Além de antecipar novidades para o próximo ano, quando deverá chegar ao mercado o esperado medicamento oral para o tratamento da esclerose múltipla.
“Já sabemos que o medicamento oral – a cladribina – é muito eficiente na redução de recaídas, como acontece com as drogas injetáveis. Mas precisamos saber sobre os efeitos colaterais em longo prazo. Por enquanto sabemos apenas sobre os efeitos colaterais nos dois anos de estudos. Mas acho que quando a droga oral estiver disponível teremos que fazer um mix de situações individualizadas para cada paciente: quem vai começar com a oral por não tolerar a injetável, quem vai continuar com o medicamento tradicional e assim por diante”, observa Peter Rieckmann.

Especialista no diagnóstico da esclerose múltipla, Jaume Garriga, falou sobre a importância do exame de Ressonância Magnética por Imagem. Para ele, o exame é muito importante e somente pode ser dispensável quando o paciente já teve dois ataques bem claros da doença.
Na opinião de Garriga, o aumento da prevalência da esclerose múltipla deve-se muito aos exames de Ressonância Magnética. “Estamos mais capazes em reconhecer a doença. Acho que a prevalência aumenta por vários motivos, mas também em função dos melhores diagnósticos”.
A prevalência da esclerose múltipla na Espanha é de 60 a 70 casos para cada 100 mil habitantes, enquanto que no norte da Europa, em países como Escócia, Suécia e Dinamarca chega a 250 por 100 mil. O clima, a falta de sol, a falta de vitamina D, o estresse, a poluição, são determinantes para a prevalência. Além do sexo, já que a esclerose múltipla atinge de duas a três mulheres para cada homem. No Brasil alguns estudos indicam que a prevalência seja de 10 a 15 casos para cada 100 mil.

Adesão ao tratamento vai aumentar - Neurologistas brasileiros presentes ao evento também estão otimistas com a chegada do novo medicamento. O Prof. Fernando Figueira, Chefe do Centro do Hospital da Terceira Ordem da Penitência do Rio de Janeiro, afirma que a nova fórmula será bem mais tolerada pelos pacientes. “Acho que nunca teremos uma medicação 100% segura e 100% eficaz, mas precisamos buscar a melhor relação. O fato do novo medicamento ser menos imunogênico garante uma eficácia maior ao tratamento. E será bem mais tolerado, pois diminui as reações alérgicas, os sintomas como febre e mal estar. E isso é ótimo para a adesão dos pacientes ao tratamento”, afirma Figueira.

Responsável pelo Centro de Esclerose Múltipla do Hospital da Restauração do Recife, a Dra. Maria Lúcia Brito, confirmou que o novo medicamento aumentará a adesão do paciente ao tratamento. Ela conta que um em cada dois pacientes desenvolvem algum tipo de alergia no local da injeção, principalmente aqueles que estão em tratamento há muitos anos. “Há uma grande expectativa positiva dos médicos e dos pacientes para a chegada deste novo medicamento”, observa a neurologista do Recife, onde são acompanhados 600 pacientes com esclerose múltipla.
Esclerose Múltipla - A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, crônica, que afeta o sistema nervoso central. Não tem causa definida e surge em adultos jovens - com idade entre os 20 e os 40 anos -, comprometendo movimentos e visão. A esclerose múltipla afeta mais as mulheres, numa proporção de três para um. Sintomas como perda de visão unilateral, diminuição da força nas pernas e nos braços, formigamentos, dores faciais e vertigens, devem ser bem analisados pelos médicos, pois podem representar o início da doença.
Em todo o mundo existem cerca de 2 milhões de portadores da doença. No Brasil estima-se a existência de 25 mil pacientes.

Mais um sinal de Esperança... é preciso acreditar!

Esclerose Multipla chega ao Cinema

Notícia retirada do site www.diariodigital.sapo.pt

Eddie Murphy poderá ser Richard Pryor no grande ecrã.

Eddie Murphy deverá interpretar o lendário comediante Richard Pryor, portador de esclerose múltipla, em «Richard Pryor: Is It Something I Said?», de acordo com a edição online do The Guardian.

A cinebiografia, que está em fase de pré-produção, está a ser levada a cabo pelo realizador Bill Condon, que já dirigiu Murphy no musical «Dreamgirls». O orçamento será em torno dos 25 milhões de dólares (19,77 milhões de euros), considerado baixo para a indústria cinematográfica norte-americana.
O filme abordará a vida de Pryor, passando pelo estrelato e pelos períodos difíceis. O comediante foi casado quatro vezes, lutou contra o alcoolismo e o vício em cocaína. Em 1980, ateou fogo ao próprio corpo e, após a recuperação, incorporou a história, em forma de anedota, nos seus espectáculos de stand-up comedy.

Depois de muitos anos a lutar contra a esclerose múltipla, Richard Pryor morreu em 2005, aos 65 anos, de ataque cardíaco

Nova Droga mostra-se Promissora no Combate à Esclerose Múltipla

Vejam este link retirado de um site brasileiro (abril.com), que remete para uma notícia avançada pela agência France Presse.

http://www.abril.com.br/noticias/ciencia-saude/nova-droga-se-mostra-promissora-esclerose-multipla-289456.shtml

É uma boa notícia... como eu vos digo sempre: Não percam nem a Coragem, nem a Esperança !!!!